Česká legislativa nepamatuje na děti nemocných rodičů. Pacientská organizace MSR volá po systémové změně. Vážná nemoc zaměstnanců totiž není jen osobní tragédií, ale má hluboký dopad i na firemní týmy a celkový trh práce. Obracíme se proto na vás, zaměstnavatele, s výzvou k podpoře a aktivnímu zapojení.
Každý rok je v ČR nově diagnostikováno více než 100 000 onkologických onemocnění (dle dat Národního zdravotnického informačního portálu za rok 2023 se jednalo o 108 124 záchytů). Významnou část pacientů tvoří lidé v produktivním věku — rodiče malých dětí a zároveň aktivní zaměstnanci. Odhadem tisíce rodin ročně tak čelí situaci, kdy během náročné léčby nemají zajištěnou péči o děti.
„Dlouhodobý stres není jen nepříjemný pocit. Doslova oslabuje tělo a přímo ovlivňuje, jak dobře pacient snáší léčbu. Studie ukazují, že psychická zátěž má přímý dopad na imunitu i celkový průběh onkologické terapie,” říká Šárka Šteinochrová, zakladatelka projektu Maminy s rakovinou, dnes pacientské organizace MSR, z.s.
„Zároveň děti, jejichž rodič bojuje s vážnou nemocí, častěji trpí úzkostí, poruchami spánku a emoční nejistotou. Když rodina ztratí každodenní stabilitu, ztrácí i ochranné faktory, které dětem pomáhají zvládat krizi. Praktická pomoc s hlídáním proto není luxusní doplněk — je to konkrétní podpora, která rodiči umožní lépe se léčit a dětem vrátí pocit bezpečí,“ dodává Šteinochrová.
Pacientská organizace MSR, z. s. jako jediná v ČR zajišťuje kvalifikovanou výpomoc v domácnostech rodin, kde rodič podstupuje léčbu. V roce 2024 to bylo 480 hodin a vloni MSR poskytla už 1 392 hodin odborné péče ve 45 rodinách. Jen přímá pomoc se pohybovala v částce okolo 280 000 Kč za rok. „Nejde o běžné hlídání. Jde o kvalifikovanou stabilizační službu poskytovanou odborně připravenými pracovníky v emocionálně náročném prostředí,” vysvětluje zakladatelka.
Dítě: problém, který dnes systém neumí řešit
„Být mámou je samo o sobě náročné, ale být mámou s rakovinou? To je výzva, na kterou vás život nepřipraví,” vzpomíná paní Alena, která rakovině čelila v 35 letech. „Musela jsem skloubit léčbu s péčí o děti, a to nebylo vždy snadné. Bohužel nemám ve svém okolí babičky ani dědečky, kteří by mi pomohli. Organizace MSR mi zajistila sbírkou prostředky na úhradu chůvy a já jsem tak s poklidem mohla absolvovat zbývající část léčby v protonovém centru v Praze. Představa, že neabsolvuji poslední fázi léčby a vystavím se možným komplikacím, pro mě byla děsivá.”
Zákon o sociálních službách aktuálně definuje odlehčovací služby jako podporu osobám se zdravotním postižením nebo seniorům, případně jejich pečujícím osobám. „Problém je v tom, že zákon pracuje s modelem: osoba je zdravotně postižená → někdo o ni pečuje → pečující potřebuje úlevu. Ale v případě rodin s vážně nemocným rodičem je situace opačná: nemocná je pečující osoba, tedy rodič, a dítě je zdravé. A s tím český systém nepočítá,” objasňuje Šárka Šteinochrová důvod, proč organizace usiluje o změnu. Co organizace MSR navrhuje? Řešením je úprava Zákona o sociálních službách, konkrétně § 44 (O odlehčovacích službách). Doplněním jednoduché formulace by bylo možné explicitně zahrnout pečující osoby, které samy procházejí závažnou léčbou a dočasně nejsou schopny zajistit péči o nezaopatřené děti.
Jak se mohou zapojit zaměstnavatelé?
Stres a nejistota z péče o děti zhoršují průběh léčby a dopadají na celou rodinu. Praktická pomoc tak představuje podmínku úspěšného návratu zaměstnance do běžného i pracovního života. Pakt zaměstnanosti proto vnímá tuto problematiku jako zásadní téma i pro firemní sféru.
Jako zaměstnavatelé můžete pomoci hned v několika rovinách:
-
Podpora organizace MSR a konkrétních rodin: Firmy se mohou zapojit formou firemního dárcovství, sponzoringu konkrétních hodin péče pro rodiny v nouzi, nebo uspořádáním zaměstnanecké sbírky. Vaše podpora umožní MSR rozšířit kapacity odborné pomoci.
-
Rozvoj interní firemní kultury a benefitů: Nastavte ve svých firmách vstřícné procesy pro zaměstnance, kteří se ocitnou v podobně těžké životní situaci. Nabídněte flexibilní úvazky, dny volna navíc (sick days, personal days) nebo mimořádné finanční příspěvky na hlídání a péči o děti, aby se vaši lidé mohli soustředit na to nejdůležitější – své uzdravení.
-
Zprostředkování a osvěta: Pomozte šířit povědomí o této problematice. Sdílejte tento článek mezi svými zaměstnanci, v interních newsletterech nebo na firemních sociálních sítích. Podpořte veřejně snahu o úpravu zákona, která pomůže systémově vyřešit tento opomíjený problém.
Chcete se o tomto problému dozvědět víc? Zajímá vás, jak pomoci? Připojte se 11. června v 9:30 h ke krátkému on-line callu. Přihlaste se zde:
https://forms.gle/vvgizSAuBg6nJr6D9